“Een op de drie mensen met zeldzame kanker krijgt foute diagnose”

Verschillende media schrijven dat huisartsen foute diagnoses stellen of te lang wachten met doorverwijzen bij patiënten met een zeldzame vorm van kanker. Dat zou blijken uit onderzoek door de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten, die daar aandacht voor vraagt in ‘de Week van de Zeldzame Kankers’. Helaas lijken de verschillende berichten wat eenzijdig om daadwerkelijk bij te dragen aan meer tijdige en juiste diagnoses.

Een review door: de redactie
Link naar nieuwsbericht: klik hier
Link naar originele bron: klik hier

Wat suggereert de kop?

Naast de NOS kopt ook Algemeen Dagblad over “foute diagnoses” bij mensen met “zeldzame kanker”. RTL Nieuws is met “Eén op de drie met zeldzame kanker krijgt eerst verkeerde diagnose” al een stuk genuanceerder.
Waar zijn deze koppen op gebaseerd? En hoe zou de diagnostiek van zeldzame kanker beter kunnen?

Waar komt dit nieuwsbericht vandaan?

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) heeft ruim 2000 patiënten met een zeldzame vorm van kanker gevraagd naar het beloop van hun ziekte en de diagnostiek (het vaststellen van de ziekte). Daaruit bleek dat een derde van deze patiënten voordat de juiste diagnose gesteld werd, “eerst een of meerdere verkeerde diagnoses kreeg te horen”. En van die groep zou weer vier op de tien patiënten “een behandeling, therapie of medicatie voor die onjuiste diagnose(s) hebben gehad”.

Het NFK stelt dat vertraging bij het stellen van de juiste diagnose zou kunnen verklaren waarom mensen met een zeldzame vorm van kanker gemiddeld een 15% slechtere overlevingskans hebben dan mensen met een veelvoorkomende vorm van kanker. De directeur-bestuurder van het NFK roept huisartsen op om niet te lang te wachten met verwijzen naar het ziekenhuis voor vervolgonderzoek.

Is dit echt iets nieuws?

De laatste jaren is er steeds meer aandacht voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker. Zo is er een Patiëntenplatform Zeldzame Kankers opgericht, en maakte KWF Kankerbestrijding onlangs bekend vijf miljoen euro beschikbaar te stellen voor intensiever onderzoek naar zeldzame kanker. De huidige berichtgeving over het NFK-onderzoek kwam bovendien naar buiten in ‘de Week van de Zeldzame Kankers’. Deze verschillende ontwikkelingen moeten ervoor zorgen dat patiënten vaker en tijdiger de juiste diagnose krijgen en zo goed mogelijk behandeld kunnen worden.

Wat kunnen we hier nu concreet mee?

Het is natuurlijk belangrijk om ook bij patiënten met een zeldzame vorm van kanker te streven naar het zo snel mogelijk stellen van de juiste diagnose. Maar de aandacht die nu wat negatief gevestigd wordt op huisartsen die foute diagnoses stellen en niet snel genoeg verwijzen naar het ziekenhuis, wordt in weinig context geplaatst. Er is zowel in het NFK-bericht als in de nieuwsberichten geen ruimte voor een reactie van een (huis)arts, waardoor de berichtgeving eenzijdig is en onduidelijk blijft wat het stellen van de juiste diagnose – wat dus in twee derde van de gevallen al wél meteen lukt – soms zo moeilijk maakt. Zo stelt het NFK bijvoorbeeld dat “het van belang is om tijdig te verwijzen naar gespecialiseerde centra”, maar om zo’n verwijzing te doen moet de (huis)arts wel eerst een zeldzame vorm van kanker vermoeden – het gaat er juist om die beter te leren herkennen. Hopelijk kunnen verder onderzoek en samenwerking daaraan bijdragen.